Houd de touwtjes in eigen handen

Op het moment dat je de diagnose kanker krijgt, kom je in een maalstroom terecht. Voor je het weet zit je in een trein die voor jouw gevoel rijdt zonder dat jij daar nog invloed op hebt.

Onthoud dat jij uiteindelijk altijd degene bent die beslist of je een behandeling wel of niet wilt.

Misschien ben je geneigd om te denken, de arts zal het wel weten, die heeft er uiteindelijk voor gestudeerd. Of wie ben ik nou helemaal om tegen de arts in te gaan.

Misschien tref je het heel erg met een arts en neemt hij/zij jouw vragen en klachten serieus. Maar het kan ook zijn dat je een arts hebt die jou weinig ruimte geeft voor jouw twijfels en vragen.  

Zorg dat je je voor een gesprek altijd goed voorbereidt. Welke vragen heb ik? Welke vragen kan iemand anders me misschien nog helpen bedenken of kan ik vinden op internet?

Als een behandeling voorgesteld wordt: wat zijn daar de voor- en de nadelen van? Waarom wordt specifiek deze behandeling voorgesteld? Zijn er alternatieven? En zo ja, wat zijn daar de voor- en nadelen van?

Mocht je last krijgen van bijwerkingen, aarzel niet om aan de bel te trekken. Misschien denk je dat die bijwerkingen er nou eenmaal bij horen en neem je ze voor lief terwijl er relatief makkelijk iets aan te doen valt.

Ik kreeg op een gegeven moment na elke chemo koorts en longklachten (hoesten, extreem kortademig). Elke keer werd mij gezegd dat ik naar de spoedeisende hulp van het ziekenhuis moest komen. Daar kreeg ik steeds een aantal standaard bloed- en urine onderzoeken, een longfoto etc. Hoewel er in mijn bloed geen bacterie te bekennen was, kreeg ik toch voor de zekerheid elke keer een antibioticakuur mee. Het zou wel een longontsteking zijn. Op de longfoto’s was steeds hetzelfde beeld te zien, een vlek waarvan ze niet zeker konden zeggen wat het was en die waarschijnlijk alleen met een CT scan beter te duiden was.

Na 3 longontstekingen en 3 antibioticakuren die niet aansloegen maar wel veel bijwerkingen gaven, was ik er wel een beetje klaar mee. Bij de 4^e keer op de spoedeisende hulp gebeld met mijn oncologisch verpleegkundige en gelukkig voor elkaar gekregen dat er eindelijk een CT scan gemaakt werd van mijn longen.

Wat bleek? Door de voorgaande bestralingen was er littekenweefsel in mijn longen ontstaan. Elke keer dat mijn weerstand na een chemo omlaag kelderde, kreeg ik een niet-bacteriële longontsteking.

Geen wonder dus dat de antibiotica niet aansloeg.

Bestraling-gerelateerde longontsteking komt vaker voor dan je denkt. Het ontstaat meestal een paar maanden na de laatste behandeling, maar kan tot 6 maanden daarna nog optreden. Dus mocht je bestraling gehad hebben van het borstgebied en je krijgt longklachten, wees er alert op!

Had ik niet aangedrongen op een CT scan dan was ik naar huis gegaan met de zoveelste antibiotica kuur. Nu heb ik een bloedtransfusie gehad om mijn bloedwaarden weer wat op te krikken. Ik ben blij dat ik toch aan de bel heb getrokken.